Kaynak : https://m.bianet.org/bianet/yasam/254043-ozgur-eller-otizm-inisiyatifi-dayanismayi-guclendirelim
1-İnisiyatifin adı neden “Özgür Eller”?
Özgür Eller Otizm İnisiyatifini, Merhaba! Spektrum ekibinin beş otistik üyesi ve üç otistik çocuk ebeveyni tarafından kuruldu. Temelde toplumun ciddi bilgi eksikliği olan ve hatta yanlış bilgilendirildiği bir alan otizm. Türkiye’deki diğer otizm kurum ve kuruluşlarının aksine otistiklerin kendi sözlerini üretebilmesini, ailelerin ya da uzmanların değil otistiklerin deneyimlerini merkeze alan bir yaklaşımı benimsiyoruz. Bir araya gelme prensiplerimize uygun biçimde “Özgür Eller” ismini de Merhaba! Spektrum ekibinden Vin koydu.
Otistikler kendilerini ifade ederken, duyularını veya duygularını düzenleyebilmek için sıklıkla “stim” denilen tekrara dayalı hareketlerden faydalanırlar. Bunlar çoğu zaman zararsız, aksine otistikler için rahatlatıcı etkileri olan birer dışavurum oldukları halde, otistikler hakkında ilk müdahale edilen şey vücut dillerindeki, bilhassa ellerindeki tekrarlayan hareketler oluyor. İngilizce’de bu tarz müdahaleler “quiet hands” yani “sessiz eller” olarak anılıyor. Yani bir bakıma otistiklerin susturulup, kendilerini ifade etme araçlarından mahrum bırakılmaları süreçleri ilk ellerinden başlıyor. Biz bunun tam olarak zıddını savunduğumuz, otistiklerin ifade alanlarını ve araçlarını en temel sorunlardan başlayarak genişletmeyi hedeflediğimiz için bunun tam tersini kendimize isim olarak seçtik, yani özgür eller yalnızca ismimiz değil, savunduğumuz fikirlerin bir dışavurumu.
2-Şimdiye kadar ne gibi çalışmalar yaptınız?
Planlamaları 2021 Mart ayı gibi başlayan inisiyatifin adını koymamız, bu yılın yaz aylarını buldu. Birbirini yaklaşık iki yıldır tanıyan ve dayanışma içindeki insanlar olmamıza rağmen üzerine çok titizlendiğimiz, her fikri ve eylemi uzun uzun değerlendirdiğimiz bir yapının içindeyiz. İlk görünürlüğümüz Demokrasi Konferansı’nın engelliler çalışma grubunun içindeydi. Hatta tebliğ sunumunu -sanıyoruz ki ülkemizde ilk defa- otistik kimliği ile İlhan yaptı. Geçtiğimiz birkaç ay çoğunlukla farklı engel grupları, sivil toplum ekipleri, yerel yönetimler ile karşılıklı bilgilendirme ve öznenin sözünün önemini anlatarak geçti. 2022 için üzerinde çalıştığımız en önemli proje, içeriden anlatım ve makalelerin derlenmesiyle oluşan rehber. Doğru bilginin erişilebilir olması ilk mücadele alanımız. İkinci adımda ise planlaması çok daha uzun olan, otistikler için kamu-akademi-özel sektör işbirliğiyle yaşamı savunan alternatif bir modeli hayatı geçirmek var.
3-Sizce otizmle ilgili olarak çocukların sorunları neler?
Bu sorunun gerçek cevabı oldukça kapsamlı ve üzerine konuşmakla tükenmeyecek kadar çok örnek sıralanabilir. Otistikler ve aileleri çoğu insanın farkında olmadığı nice problemle boğuşuyor. Fakat asli sıkıntının ne olduğuna bir göz attığımızda en basit haklardan bile otistik çocukların çok erken yaşlarda mahrum bırakıldığını fark ediyoruz. Otistikler akranlarıyla eşit birer insan olarak değerlendirilmeden büyütülüyorlar. Beden bütünlükleri, mahremiyetleri, eğitim hakları, destek ihtiyaçları sürekli ihmal ediliyor ve geri plana atılıyor. Kendi kararlarını hiçbir zaman veremeyen, dış dünyayı algılaması mümkün olmayan, yanında söylenilenleri anlama kapasitesine sahip olmayan, mahremiyet hakkı bulunmayan kişiler, hayatları boyunca çocuk olarak kalacak bireyler oldukları mesajını karşılarına çıkan herkesten alıyorlar. Üstelik ebeveynler, doktorlar, özel eğitim öğretmenleri gibi birinci dereceden bakım sağlayıcılar bu konuda istisna teşkil etmiyor.
Aileler, bu bakış açısının yarattığı sıkıntılarla tek başına mücadele veriyor gibi hissediyor. Ki gerçekten de aileler, bilhassa anneler inanılmaz yalnızlaştırılmış durumdalar. Tüm bunların ortasında çocukların büyütülmesi esnasında alınan yanlış kararlarla çoğu yüzleşmeye hazır olmadığı için, mevcut olan hataların süregelmesini destekliyorlar. Tabii bir yandan onlar da sürekli bir hak mücadelesiyle, bakım süreçlerinin getirdiği maddi ve manevi sıkıntılarla boğuştukları için onlar da ciddi anlamda travmatize edilmiş durumdalar. Bu yüzden de günlük hayatta yaşanan sıkıntılardan kafasını kaldıramayan çok fazla insan ortada paradigmayla alakalı bir sıkıntı olduğunun bilincinde değil. Otizm camiasının tamamı, çocukları otizmin elinden kurtaracak bir mucize arayışında. Çünkü ömür boyu devam eden bir nörogelişimsel farklılık, öyle olmadığı halde ısrarla tedavisi “eğitim” olan bir hastalık/bozukluk olarak takdim ediliyor. Ve bu durumdan en çok, sıradan bir çocukluk yaşama hakkı ellerinden tümüyle alınmış erken yaşta tanı alan otistik çocuklar etkileniyor.
4-Peki kadınlar için durum ne?
Otizme dair çoğu tespit aracı, oğlan çocuklarına göre şekillendirilmiş durumda. Bu konuda araştırmalar sürse de kesin olan bir durum var: Kız çocukları “maskelemekte” yani nörotipik taklidi yapmakta, kendini toplumun beklentilerine göre yontmakta oğlan çocuklarından daha iyiler. Sosyal onay ve kabul bekledikleri için toplumun onlardan beklentilerini otistik oğlanlara göre çok daha iyi analiz ederek bir şekilde sistemin filtreleri dışında kalmayı başarabiliyorlar. Tabii tanı standartları da onları çok tanımlamıyor. Çok basit bir örnek üzerinden ele alalım; Otistik çocukların tanı kriterlerine bakarken “koleksiyon yapmak, dinozorlara veya trenlere ilgi duymak” gibi şeylere sıklıkla rastlayabilirsiniz fakat makyaj, pop grupları veya oyuncak bebeklerin de birer özel ilgi alanı teşkil edeceği fikri bakacağınız çoğu kaynakta yer almıyor.
Kısacası kız çocukları çoğu zaman büyük problemler yaşasa dahi tanı almadan yetişkinliğe erişiyorlar. Her ne kadar otistik tanısı alamasalar da aslında otistik olduklarını bilseler daha iyi yönetebilecekleri başka tanılarla yetişkinliğe erişmiş oluyorlar. Mesela yeme bozuklukları, anksiyete, depresyon, OKB, sosyal fobi… Yurtdışında kadın atananların ağırlıkta olduğu pek çok yetişkin, büyük bir psikolojik çöküşün, intihara kadar uzanabilen çok ciddi yıkıcı süreçlerin ardından resmi tanı alabiliyor. Ya da bazen otistiklerin ebeveynleri -tabii ağırlıklı olarak anneler- çocuklarının tanısını takiben kendilerinin de aslında otistik olduğunu anlayıp tanı sürecini başlatıyorlar.
Pek çok kadın ancak yetişkin olduğu dönemlerde tanıya erişebilirken, Türkiye’de yetişkinler için resmi bir prosedür dahi yok. Otizm ve bilhassa kadınlarda otizmin nasıl yaşandığı konusunda fikir sahibi bir psikiyatra denk gelmeniz gerekiyor. Keza otizm hala yaygın olarak bir çocukluk kondisyonu olarak düşünülüyor ve çocukken tanı almamış yetişkin otistikler için yollar tıkalı. Oğlan çocuklarından farklı otistik özelliklere sahip bir kız çocuğunun, sistem tarafından fark edilmedikten sonra yetişkin bir kadın olunca tanı alma imkanları neredeyse tamamen yok oluyor.
5-LGBTİ+ otistikler var mı?
LGBTİ+lar ve otistikler, bilhassa trans+ deneyime sahip otistikler arasında muazzam bir kesişimsellik var. LGBTİ+ otistiklerin sayısı, nüfusun geri kalanına kıyasla çok daha yüksek. Bunun biyolojik determinist yaklaşımlarla okumadan anlamak aslında oldukça basit: Bildiğiniz gibi, Türkçe’de “gender” kelimesinin tam karşılığı toplumsal cinsiyet. Hepimiz cinsiyet normlarını çocukluk itibariyle sosyalleşerek öğreniyoruz. Otizm bir yandan sosyal bir engel ve otistikler sosyal kodları alistiklerle (otistik olmayanlar) aynı yoldan öğrenmiyorlar. Yani toplumun geri kalanından çok daha önce, istemeden de olsa bunun bir sosyal bir kurgu olduğunun farkındalar ve kendilerini inşa ederken norm olanı değil, onlar için doğru olanı seçme ihtimalleri çok daha yüksek.
Elbette heteroseksüel otistikler de var, fakat otistik ve LGBTİ+ deneyimler arasında hiç küçümsenemeyecek bağlar bulunuyor. Hatta bu bağ yalnızca öznelerin deneyimlerinde değil, tarihsel olarak da dayanaklara sahip. Otistik çocuklar için zorunlu bir şey gibi takdim edilen UDA (Uygulamalı Davranış Analizi) yönteminin mucidi, aynı zamanda “Gay Onarım Terapisi”nin, yani eşcinselleri heteroseksüelleştirmek için kullanılan ve günümüzde pek çok kişi tarafından bir işkence olarak görülen yöntemin de mucidi aynı kişi: Ole Ivar Lovaas.
Günümüzde Lovaas’ın ismi çoktan “Onarım Terapisi” yüzünden tarihin kara sayfalarında yer alaması gerekirken, UDA gerekçesiyle sıkça anılmaya ve çalışmaları övülerek prestijini korumaya devam ediliyor. Kimi uzmanlar “Yeni UDA/Modern UDA” gibi kavramsallaştırmalar kullansa da mevcut yöntemler büyük farklılıklara sahip değil. Yalnızca UDA değil, otistiklere yönelik şok terapisi bile halen oldukça yaygın ve yurtdışında güncel olarak #StopTheShock hareketi otistiklere yönelik insanlık dışı yaklaşımlara karşı mücadele veriyor. Yani hem çok fazla otistik LGBTİ+ var, hem de işin aktivizm boyutuna baktığımız zaman LGBTİ+lar ile otistiklerin uğradığı ayrımcı muameleler arasında azımsanamayacak örüntüler mevcut.
6-3 Aralık mesajı verir misiniz?
Engellilik aktivistleri olarak herkes için eşit erişim talep ediyoruz. Engellilerin, yaşadıkları çoğu problemin temelinde erişim imkanlarının sağlanmaması var. Başka bir deyişle doğuştan gelen veya sonradan ortaya çıkan yeti farklılıkları yüzünden değil, toplum tarafından sakatlanıyorlar. O yüzden bu mesajın ulaştığı herkese mesajımız, engelliliğe bireysel değil toplumsal bir mesele olarak bakmaya başlamaları olabilir.
8-Yetkililere ve topluma ne gibi görevler düşüyor?
Her yıl 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü çerçevesinde kişiler ve kurumlar “otizmin farkındayız” paylaşımları yapıyor fakat bunun içeriğinin ne olduğu meçhul. Kimi dizilerle beraber otizm daha çok insanın menziline girmiş olsa da otistiklerin gündelik varlıklarına dair stereotipler dışında pek fikir sahibi olan kimse yok. Herkese düşen en öncelikli görev otistikler hakkında bu klişelere düşmeden, eşit hayat hakkına sahip insanlardan bahsettiğimiz ve kimi normlara uymadıkları için tanı almış veya almamış olan otistiklerin hayatını toplumun tümünün ne kadar zorlaştırdığının farkına varmak. Otizm ve diğer nöroçeşitliler zorlandıkları her konuyu bastırmak, saklamak, gizlemek zorunda kalıyor. Bunu başaramayanlar da çok erken yaşlarda “ağır otistik” olarak kodlanarak hayatın tümüyle dışına itiliyor.
Otistiklerin farklılıklarının tanınması toplumun tamamının avantajına: Otistikler açık iletişim kurulan, kendi öğrenme yöntemlerine saygı duyulan, sevgi ve saygı görebildikleri ortamlarda onlara bugün atanan hayatlardan çok daha iyisini yaşıyorlar çünkü. Hepimizin beyninin, iletişim kurma biçimlerinin ve destek ihtiyaçlarının farklı olduğu kabulü ve sosyal devletin buna uygun imkanlar sağlaması toplumun tamamının avantajına. Bu yüzden yetkililerin ve toplumun otistiklerin eşit haklara sahip olduğunu ve bu yüzden eşit imkanlara erişebilmesi gerektiği fikri ile şekillenmiş bir sosyal devlet anlayışını benimsediği bir ülke, otistiklerin ihtiyaçlarının çoğunun karşılanabileceği bir tavır.
9-Son olarak çözüm önerileriniz nelerdir?
Şu anki sistemde otistik çocuk doktor önerisi ile özel eğitime yönlendiriliyor. Genç ve yetişkinlerin ise neredeyse gidecek doktoru bile yok. Oysa ilk ihtiyaç destek değerlendirme merkezleri. Her otistik duyusal ve duygusal açıdan kendine has zorluklar yaşıyor. Çocuk ya da yetişkin yaşı kaç olursa olsun bu desteği sağlamak devletin görevi. Ancak desteğin ne olduğunun farklı disiplinlerden gelen uzmanlarca ve kişinin (yerine göre ailenin) onayıyla belirlenmesi gerekiyor. Otizm söz konusu olunca nöroloji ve psikiyatri takibinin yanında mutlaka alternatif iletişim sistemlerinde yetkin dil ve konuşma terapistleri, fizyoterapist/ergoterapistler, duyu bütünleme terapistleri ve psikologlara ihtiyaç var.
Otistiklerin güvende hissetme, uyaranları yönetme, ruhsal ve bütünsel bütünlüklerini sağlamada “görünmeyen” engelleri var. Bu destek sağlanmadığı sürece toplumun içinde kalmaları çok ama çok zor. Önceliği desteğe verdikten sonra eğitim sürecinin başlaması gerekiyor. O da bireysel farklılıkları göz edecek şekilde. Kolaylaştırıcı kişi sağlanmasından ses kesen kulaklıklara kadar ihtiyaç ne ise tamamının devlet güvencesinde sağlanması elzem. Harici olarak mutlaka sağlık personeli, okul idarecileri, kolluk kuvvetleri gibi kamuda çalışanların eğitilmesine ihtiyaç var. Bu süreç bakanlıkların kendi eğitmenlerinin eğitilmesiyle çok kolay çözülebilir.