Skip to main content
Rehber

Otizm Spektrumunu Yeniden Kavramsallaştırmak

By Nisan 29, 2023One Comment
Çocuk Ergen Psikiyatristi Doç. Dr. Tuna Çak

Otizm Spektrumunu Yeniden Kavramsallaştırmak

Otizm aslında ilk kez 1940’larda klinik psikiyatrik bir kategori olarak ortaya çıktı. Ancak yıllar içerisinde otizmin tanımları pek çok değişikliğe uğradı, zamana ve yere göre karmaşık disipliner söylemler tarafından şekillendirildi.  Otizm araştırmalarının yoğunlaşmaya başladığı 1980’li yıllarda otizm kavramı bugünkü halinden çok daha uzak, dar ve karanlıktı.  O yıllarda konuşmanın olmaması ve diğer dil zorlukları otizmin açıklayıcısı ve merkezi olarak görülüyordu. 

1980’lerin sonlarında ise Uta Frith’in, dikkatleri konuşan otistiklere çekmesi ve otizmin dil dışı zorluk alanlarının fark edilmeye başlanması ile araştırmacılar, hiçbir dil gecikmesi göstermeyen bir grup otistik çocuk hakkında daha fazla bilgi edinmek için harekete geçti. Böylece 1990’larda araştırmalar ortalama ve üzeri sözel otistik katılımcılarla gerçekleştirilir oldu ve konuşmadığına inanılan otistiklerin bazılarının da sözel iletişim kurabileceği ortaya çıkmaya başladı.

2000’li yıllarda psikiyatride çok eksenli bir sınıflandırma sistemine yönelik daha genel bir eğilime bağlı olarak otizmde de çeşitlilik çalışmaları hız kazandı. Otizmi daha iyi anlamak için araştırmacılar “yüksek işlevli otizm” olarak etiketlendirilen gruplara odaklandı. Davranışsal ve bilişsel tanı ölçütleri genişlerken, aslında dikkatten kaçan nokta otizmin “esasen bir öz-anlatı / öz-yaşantı durumu” olduğuydu. Öz-anlatıdan uzakta nörotipiklerin dışarıdan gözlemiyle belirlenen kategorik ölçütler, içinde “normal” ve “normal olmayanı” tanımlarken iki uçluluğu barındırmaya, öz-yaşantıyı davranışa indirgemeye mahkûm kaldı. Halbuki dışarıdan aynı görünen davranışın kişinin kendi yaşantısında farklı anlamları olabilmekteydi. Aslında Wing’in 1970’lerdeki çalışmaları otistik davranışların bazı yönlerinin tipik gelişim gösterenlerde de olabileceği sonucuna varıyor ve bir yanı ile boyutsal bakış açısına yani “otizm spektrumu” kavramına giriş yapıyordu.

1980’lerin başından beri otizm çalışan ve otizm alanında sayılı araştırmacılardan kabul edilen Happe ve Frith 2020’de yeni bir çalışma yayımladı.   İkili otizm araştırmalarında onlarca yıllık kişisel deneyimlerinden yararlandıkları “Yıllık Araştırma İncelemesi” isimli bu çalışmalarında 80’lerden bu yana otizm kavramında meydana gelen yedi değişikliği şu şekilde listeledi:

  • Otizm kavramında dar hastalık tanımından genişe doğru bir değişiklik,
  • Nadir görülenden yaygın görülene doğru bir değişiklik,
  • Çocukluk çağına özgülükten yaşam boyuna doğru bir değişiklik,
  • Ayrık/kesik hastalık tanımından boyutsallığa doğru bir değişiklik,
  • Tek tip otizmden, otizmde çeşitliliğe doğru bir değişiklik, 
  • “Saf” otizmden “karmaşık” otizme doğru bir değişiklik ve son olarak da
  •  “Gelişimsel bozukluktan” “nöroçeşitliliğe” doğru bir değişiklik.

Günümüze yaklaştığımızda spektrumdan kasıt, renkli ışık spektrumunu referans alarak çeşitliliği ve yoğun renk farklılıklarını barındıran ama aynı zamanda sürekliliği olan tarife dönüştü. Son yirmi yılda ise otizm kavramı yalnızca tıbbi modelin üzerinden değil, sosyal bir engellilik modeli üzerinden konuşulur hâle geldi. Bu bağlamda otizm nörotipik dünyanın talepleri karşısında engel teşkil eden bir farklılık olarak kabul edilebilir dendi.  1998 yılında otistik sosyolog Judy Singer’ın literatüre kazandırdığı “nöroçeşitlilik” kavramı yaygınlaşmaya başladı. Bu yeni anlayış içinde, otizmi “tedavi etme”ye yönelik eski söylem kabul edilebilirliğini yitirdi. Elbette, otizmde yaygın olarak görülen birçok zorluğa destek olmanın bir tedavi hedefi olduğu yadsınamaz ancak otizmi damgalamak ya da eksik bir varoluş biçimi olarak nitelendirilmekten kaçınılmalıdır. Kastedilen tedavi hedefi otizmin kendisini tedavi etmeyi değil yarattığı zorluklarla başa çıkma mekanizmaları temin ederek otistik kişinin yaşam kalitesini ve kendini gerçekleştirmesini desteklemektir.

Otizme Bütüncül Yaklaşım

Otizme bütüncül bakabilmek için otizm alanında çalışan uzmanların ve ilk elden otizm konusunda deneyimsel yetkinlikleri olan otistiklerin birlikteliği yol gösterici olacaktır. Bugün geldiğimiz yerde otistik topluluklar; erişilebilir, otistik katılım ve bakış açılarını içeren, otistik topluluğun önceliklerini yansıtan, yüksek kaliteli ve otistik kişilerin damgalanmasını engelleyici otizm araştırmalarını savunmaktadır.

Otistik özelliklerin boyutsal doğası artık neredeyse bir gerçek olmasına rağmen tam tersine klinik bulguları tüm kategoriye genellenmektedir. “Bozukluk” kavramı ve “kategorik yaklaşım” içinde “ikililik” / “ben” ve “benim gibi olmayan”, “bozuk olmayan” ve “bozuk olan” fikirlerini içermektedir. Oysa klinik araştırma bulguları kategori içinde boyutsal olarak tanımlanmış bir grup olarak ele alınmalıdır. Günümüz tanı sistemlerindeki boyutsallık kavramını genişletecek olursak “farklılık”, “güçlük” ya da “durum” terimleri “ikilik” içermeyen bir spektrumu işaret etmeye başlar.

Kanımca otizme ilişkin mevcut görüş, kategorik bir tanımı koruyarak boyutsal bakış açısı içeren spektrum değerlendirmesiyle, önemli bir adım olmakla birlikte yeterli olmayan bir kavramsal değişiklikti. Otizme boyutsal yaklaşım, kategori içindeki heterojenliği ve spektruma dair alt grupları tanımlamadaki zorlukları yansıtmaktadır. Bu da otizmin boyutsal bir görünümü, dışarıdan gözlemle “biraz otistik” görünen davranışları anlamlandırma konusunda yardımcı olacaktır. Yine de günümüz yazınında boyutsal bakış açısı özünde hâlâ kategori içi bir görünümün ötesine geçememektedir.  Bir anlamda, tipik gelişim alanında sona eren dikey bir boyutun yatay bir boyutla değiştirilmesi önerilmektedir. Bu nedenle, tanı kılavuzları çerçevesinde yapılan çalışmalar, otizm tanısı konanlar ile spektrumda olmayanlar arasında belirgin bir ayrımı ortaya koyar durumdadır. 

Otizme kategorik yaklaşımdan iyice sıyrılarak boyutsal olarak bakarsak; spektrum kavramında doğal bir kategorik ayrım, kesme noktası yoktur. Yoğun otistik özelliklerin “otizm” haline geldiği yer; otistik özelliklerin sosyal, akademik ya da diğer önemli alanlarda klinik olarak anlamlı bozulmaya neden olduğu noktadır. Eğer “bozukluk”, kişinin otistik özellikleri ile çevrenin/bağlamın özellikleri ve talepleri arasındaki etkileşimin bir sonucu ise kategorik ayrım, geçişlere mahkûmdur. 

İnancım, ikili ayrımın kaldırılıp otizm ve tüm farklılıklara ancak bütüncül bakabildiğimizde, biz nörotipiklerin, nöroçeşitliliği “normalleştirmek” ve düzeltmek yerine “çifte empati sorunu” nun (otizmde geçen empati farklılıklarına ek olarak nörotipiklerin de otistikleri anlama güçlüğü) ötesine geçebilme ve destek sunma konusunda daha sürdürülebilir adımlar atmaya başlayacağımızdır. Ve bugün okuduğunuz bu rehber onun ilk adımlarından biridir.

Kaynakça

Armstrong, Thomas (2011). The power of neurodiversity: unleashing the advantages of your differently wired brain. 1st Da Capo Press paperback. Cambridge, MA: Da Capo Lifelong. ISBN 9780738215242. OCLC 760085215

Happé F, Frith U. Annual Research Review: Looking back to look forward – changes in the concept of autism and implications for future research. J Child Psychol Psychiatry. 2020 Mar;61(3):218-232. doi: 10.1111/jcpp.13176. Epub 2020 Jan 28. PMID: 31994188.

Milton, Damian E. M. (October 2012). “On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem'”. Disability & Society. 27 (6): 883–887. doi:10.1080/09687599.2012.710008.

Fletcher-Watson, S., Adams, J., Brook, K., Charman, T., Crane, L., Cusack, J., et al. (2018). Making the future together: Shaping autism research through meaningful participation. Autism 23(4), 943-953.

One Comment

Yorum Bırak