Ece Bora, İletişim Stratejisti
Bu metni birden çok sıfatla yazdığımı en baştan belirtmem gerektiğini düşünüyorum. Toplum ve iletişim, 25 yıllık kariyerimin odak noktası iki mesele. 1,5 yaşında tanı alan ve şu an 7 yaşında olan otistik bir oğlum var, Deniz. Özgür Eller Otizm İnisiyatifi’nin kurucu ekibindeyim. Ve aslında ben de kız çocuğu sıfatımla gözden kaçıp 40 yaşından sonra adhd tanısı alan bir nöroçeşitliyim. Anlaşılacağı üzere farklı süzgeçlerden geçmiş bilgi ve deneyimi aktarmak için buradayım.
***
Söze kendim ve çevremdeki pek çok ailede yıllar içinde gördüğüm bir durumla başlamak istiyorum. Çocuğunuz otizmle ilişkilendirildiği andan itibaren duyduklarınız ve okuduklarınız sebebiyle kafanız karışabilir, çevreden gelecek tavır ve tepkilerden huzursuz olabilir, çeşitli tereddütler yaşayabilirsiniz. Ve bu ruh hali bir sarmala dönüşüp sizi esir alabilir. Hepsi olağan.
Olağandışı kabul ettiğimiz kısım; otistik çocukların değerlendirilmesinde niyetten bağımsız ailelerin içine sürüklendiği korku iklimi. Bazen uzmanların, hatta bazen telaşla ebeveynlerin bile karşılarındaki çocuğun, aslında sadece çocuk olduğu gerçeğini unuttuğuna rastlayabiliyoruz. Her ailede olduğu gibi sizin ailenizde de çocuğunuza nasıl yaklaşıldığı onun gelişim yolculuğuna ve bütün hayatına etki edeceğinden kendinize sıklıkla şunu hatırlatmanızı rica ediyorum: İhtiyaçlarını destekler, güçlü yanlarına odaklanır ve özel ilgi alanlarını keşfetmesine olanak tanırsanız kendi potansiyeli dahilindeki tüm olasılıklarına ulaşacaktır.
“Nedir bu olasılıklar?” sorusunu sorduğunuzu biliyorum. Cevabı bilmiyoruz. Kimse bilmiyor. Hiçbir otistik birbirine benzemiyor ve kimse bir otistik çocuğun gelişim sürecini öngöremiyor. Yetişkinlerin bu süreçte kabul etmekte en zorlandığı konu da bilinmezlik oluyor böylece. Çünkü biz gördüğümüz her şeyi, her deneyimi, her duyguyu akla mantığa oturtmaya çalışırız. Ancak çocuğunuzla ilgili anlamakta zorlanacağınız konular olabilir. İşte bu rehber tam olarak bu konularda sizi desteklemek ve yol göstermek için var.
Gelişim
Hızı, yolu, içeriği birbirine benzememekle birlikte her canlı gelişir. Otizm söz konusu olduğunda ise bilgiyi edinme ve işleme yolları kendine özgü olan çocuğunuzun öğrenme şekli de bunları nasıl ifade ettiği de alışılagelmişin dışında olabilir. “Nasıl farklı?” sorunuzun detaylı cevabı için lütfen Duyusal Sistemler başlığına bakınız.
Biliyorum ki karşılaştığınız uzman ya da makaleden öğreneceğiniz ilk kavram otizm spektrum bozukluğu olacak. Fakat bozukluk iki uçlu ve yalnızca tek olasılık bırakan bir kavram. Burada spektrum ile ifade edilen, normdan farklı olmak. Dolayısıyla otistik çocuklar da bozuk değil, farklı gelişiyor.
Öğrenme dendiğinde de akla hep taklit geliyor. Şayet özel eğitim süreçlerine girerseniz en çok duyacağınız konu başlıklarından biri taklit çalışmak olacak. Otistik çocuk karşısındaki yetişkinleri “taklit” etme konusunda ilgisiz görünebilir, zorlanabilir ya da seçici olabilir. Yaşıtlarından öğrenmeye de hevesli olmayabilir. Peki nasıl öğrenecek mi diyorsunuz? İsteyerek.
Önce Güven
Sebepleri bir kenara bırakarak düşünelim: Kendi ailesiyle bile sosyalleşme güçlüğü yaşayan bir çocuk, nasıl iletişim kuracak? İletişim kurmadan nasıl öğrenecek? Siz migreniniz tuttuğunda, çok hızlı bir araçta giderken korktuğunuzda, kötü bir haber aldığınızda ya da uykusuzken ne kadar öğrenebiliyorsunuz? Cevaba ulaştık sanırım.
Otistik çocuklar dünyayı bizim gibi deneyimlemiyorlar. Yaşları ne kadar küçükse o kadar zorlanabilirler. Dolayısıyla onların iletişimini güçlendirmenin ilk ve en önemli yolu her çocuk gibi kendilerini güvende hissetmeleri. Neden güvensizlik yaşadığı ile ilgili endişeleriniz olduğunu biliyorum. Bireysel farklılıkları anlamak için rehberin I. Bölümü olan Destek Temelli Yaklaşımın tamamını okuduğunuzda cevaplarınızı alacağınızı umuyorum. Yine de daha detaylı bilgi almak isterseniz “Polivagal Teori” ve “nörosepsiyon” kavramına bakabilirsiniz.
İletişim ve Motivasyon
Ebeveyni olarak çocuğunuzun ne zaman huzurlu olduğunu bilirsiniz. Nasıl ilk banyosunu o sakinken yaptırıp alışkanlık kazanmasını sağladıysanız ya da ona bir yeniliği en iyi zamanında deneyimletiyorsanız iletişim konusunda da çalışmaları evde ve uygun zamanlarında başlatmak çok kıymetlidir. Zaten iletişim en az iki kişi gerektiriyor ve onun ilgisini nasıl çekeceğinizi en iyi siz biliyorsunuz. Birlikte eğlendiğiniz, izin veriyorsa dokunduğunuz, paylaştığınız ve kahkahasını duyduğunuz her an karşılıklı iletişim demektir.
İletişimin ilk adımı olan ebeveyn etkileşimi çoğaldıkça ve rahatladıkça, başka koşullarda, mekânlarda ve başka kişilerle de genişlemeye fırsat doğar. Sadece ihtiyaçları için değil, paylaşım için de ilişkiye girme motivasyonu arttıkça da öğrenme başlar. Çünkü az önce bahsettiğim taklit becerisi dahil öğrenme için ilgisinin başka insanlara ya da en azından o insanların aktardıklarına dönmesi gerekir.
Yine sıkça karşılaşacağınız “ortak dikkat” kavramı çocuğun başka birinin yaptıkları/söyledikleri ile ilgilenmesi, paylaşmak için iletişim kurması ve birlikte geçen o zaman diliminde (anda) kalması demektir. Aslında iş hayatımızdan özel hayatımıza bütün ilişkiler ortak dikkat ile gelişir. Sadece bizler bunu kendiliğimizden yaparken otistik çocukların özel olarak desteklenmesi gerekebilir. Burada kilit nokta ise tüm iletişim süreçlerinde olduğu gibi otistik çocuklara da alan tanımak ve beklemektir. Çünkü iletişim zorlayarak değil, güvenli alanlarda güçlenir.
Davranış
Özgür Eller’in mottosu “Davranış aslında iletişimdir” diye başlar. Ortalama insan için iletişim denilince akla sadece konuşma gelse de aslında ilişkilerde diyaloğun yüzde 70’i sözsüz gerçekleşir. Otistikler konuşmayabilir, konuş-a-ma-yabilir, duyduğu konuşmaları tekrarlayabilir. İletişim güçlükleriyle ilgili detaylı bilgi için Karmaşık İletişim İhtiyaçları ve Ekolali yazılarına bakabilirsiniz. Diğer yandan çocuklar duygu ve düşüncelerini ifade etmek için bedenlerini araç olarak kullanabilir.
Stim’ler karşınıza çıkacak ilk davranışlardır. Otistikler, tekrarlayıcı hareket olarak da adlandırılan stim’leri duyusal farklılıkları sebebiyle ya da duygularını ifade etmek için kullanabilir. En sık rastlananlar sallanma, zıplama, kendi etrafında dönme, el ya da ayak parmaklarını şıklatma, elleri sallama (kanat), dönen nesneleri izleme, aynı melodiyi dinleme gibi örnekler sıralanabilir. Aslında otistik ya da değil herkes farklı şekillerde stim yapabilir (tespih çekme, sakız çiğneme, ayak sallama, kalem çevirme vb.) ve bunların kişiye hiçbir zararı/engeli olmaz. Tam tersine stim’ler konsantre olmak ya da kendini rahatlatmak için kullanıldığından faydalıdır da.
Stim’i problem kabul ederseniz iletişimi kesmiş olursunuz. Sabah kahvenizin elinizden alındığını ya da çok açken yemeğinizin önünüzden çekildiğini düşünün ve nasıl hissedeceğinizi göz önünde bulundurun. Zaten stim’ler zamanla değişebilir, yenisi türeyebilir, koşullar karşısında azalıp çoğalabilir. Ebeveyn olarak bir şey yapmak zorunda hissediyorsanız; eşlik edebilir ya da oyuna çevirebilirsiniz. Durdurursanız nasıl hissettireceği veya ne olacağı ile ilgili detaylı bilgi isterseniz de bunu bizzat yetişkin otistiklerden okuyabilirsiniz. (*)
İkincil olarak gittiğiniz kurumlarda ve hatta doktorlarda sıklıkla “davranış problemi” lafını duyacaksınız. Burada bahsedilen konu genellikle duyusal ihtiyaçları karşılanamayan ve/veya duygusal destek bulamayan çocukların duygusal çöküşleri, kendine ya da başkasına zarar verme davranışıdır. (**) Çözüme dair tek önerinin davranışçı terapistlerden gelmediği, farklı psikoloji ekollerinden uzmanların da fikir birliğine varamadığı bilinen bu konu ile ilgili kişisel tavsiyem, önerilen yöntemler üzerine düşünmeniz. Konuyu daha iyi anlamak için de Regülasyon yazısını okuyabilirsiniz.
Beceriler ve Zamanlamaları
Çocuğunuz otizm tanısını aldıktan sonra ister istemez hatta neredeyse refleks halinde yaptığı ve yapamadığı her hareketi mercek altına almaya meyilli olabilirsiniz. Bizim de rehberin ikinci bölümünde yayımladığımız gelişim tabloları bir hedef olarak önünüze konabilir. Şunu çok net açıklamalıyız ki o tablolar farklı gelişimi tespit etmek için var; otistik çocukları yarışa sokmak için değil.
Rehberlik Araştırma Merkezleri (RAM) görüşmelerinden rapor süreçlerine kadar hemen hemen her yerde bazı sorulara muhatap kalabilirsiniz: Komut alıyor mu? Tuvaletini söylüyor mu? Kendi giyinebilir mi / yemek yiyebilir mi? Tırnaklarını / saçlarını kestiriyor mu? Uyku eğitimi var mı? Eşyalarını topluyor mu? Masada oturabilir mi?
Bu bağlamda asla yüksek sesle söylenmeyen bir sırrı sizinle paylaşmak istiyorum: Türkiye’de otistik çocuklar için kullanımda olan bir zeka testi yok. Alternatif iletişim çalışmaları da çok yeni başlamış durumda. Bu yüzden özellikle iletişim güçlüğü olan otistik çocukların gelişimi sadece becerileriyle çoğunlukla da öz bakım yetenekleri ve “komut alıp/alamaması” ile ölçülüyor. Ve tüm sistem çocukların bu ölçümden geçmelerini sağlayacak şekilde çalışıyor.
Sizin dikkat etmeniz gereken ise çocuğunuzun standart, düz bir çizgide ilerlememe ihtimalinin çok yüksek olduğu ve becerileri kendi zamanında edineceği. İngilizcede “pace” ile açıklanan bu zamanlama meselesinin aslı, her çocuğun kendine ait bir ritmi olması. Lütfen konunun bilimsel açıklaması için Praksi yazısını okuyun.
Eğitim
Anayasa ile koruma altında olan eğitim hakkı, otistik çocuklar için öğrenmenin yanı sıra sosyalleşme, kabullenilme, sesini duyurabilme gibi pek çok anlam taşıyor. Şayet ebeveynler ülke ortalamasının üzerinde gelire sahip değillerse rehabilitasyon merkezindeki ya da okuldaki öğretmenler, çocuğu her konuda desteklemesi gereken ve realitede neredeyse imkânsız olan çoklu uzman rolüne girmek zorunda kalıyorlar.
Diğer yandan çocuğunuzun eğitim sürecinde aynı evde olduğu gibi onu güvende tutacak, bireysel farklılıklarını gözetecek, ritmine uyumlanıp onu yavaşça dış dünyayla buluşmaya hazırlayacak öğretmen ile çalışması en doğal hakkınız. Dolayısıyla öğretmenleri ve çocuğunuz arasındaki ilişki dinamiği en çok dikkat etmeniz gereken konulardan biri olacak. Ve bu dinamik; aile-öğretmen-çocuk arasındaki anlayış ve iş birliği ile yürürse ideal sonuçlara ulaşılacak.
Yeniliklere açık, dinleyen, öğrenmeye devam eden eğitimci; çocuğunuzun da keşfetmesine, öğrenme yollarını çeşitlendirmesine ve karar verme hakkına saygı duyacaktır. Özellikle çocuğunuz sözlü ifadesi kısıtlı bir otistik ise süreci çok dikkatli takip edin ve iletişimini çeşitlendirme yolları için lütfen Alternatif ve Destekleyici İletişim Sistemleri (ADİS) yazısına bakın. ÇÖZGER raporuna eklenmesi durumunda rehabilitasyon merkezlerinden özel eğitimin yanı sıra dil ve konuşma terapisi desteği de alabileceğinizi yeri gelmişken hatırlatmış olayım.
Tehlikeli Sular
Buraya kadar sizlere farklı konularla ilgili destek temelli yaklaşımları özetlemeye çalıştım. Maalesef otizmle ilgili yanlış bilinen ya da yanlış ifade edilen ancak sizlerin beklentilerini ve dolayısıyla çocuğunuzun refahını etkileyecek başka başlıklar da var.
Çok iyi bildiğiniz üzere ülkemizde otizm lafı geçen her yerde eğitim lafı da aynı anda geçer. Ancak bu eğitimin niteliği ya da detayı hiç ortaya konmaz. “Erken yaşta yoğun eğitim” tamlamasının peşinden sıklıkla eğitimin tanıdan çıkarabileceğini ya da otizmin izlerini silikleştirebileceğini söyleyenlere rastlayabilirsiniz.
Tanı konusunda söz, rehberin II. bölümü olan Psikiyatr Bakış Açısının yazarı Çocuk ve Ergen Psikiyatristi Doç. Dr. Tuna Çak’ın: “Otizm, yaşamın erken dönemlerinde başlayan ve yaşam boyu süren, sosyal ilişkiler, iletişim ve dil, davranış ve bilişsel gelişimde niteliksel farklılıklarla nöropsikiyatrik bir durum olarak kabul edilmektedir.” Kısaca tanının yanlış olması haricindeki her durumda eğitimden otizmi yok etmesini beklemek; çocuğunuzu, sizi ve eğitimcileri tüketen bir sürece yol açmaktan başka bir yere varmayacaktır.
Eğitimin silikleştirmeye faydasının olup olmaması da etik olarak çok tartışmalı bir mesele. Çocuğunuzun potansiyeline ulaşması mı önemli yoksa otistik gibi görünmemek için çabalaması mı? Bu soruyu sadece siz cevaplayabilirsiniz. Yalnız cevabı vermeden önce silikleştirme denilen ve asıl adı maskeleme olan bu çabanın sonuçlarını otistik yetişkinlerden okuyun isterim. (***)
Çok iyi biliyorum ki ebeveynler için esas zorluk, bakım emeğinin uzun sürmesi ve dolayısıyla da bazen sabırsızlığa ya da yılgınlığa yenik düşülmesi. Böyle bir zamana denk geldiyseniz ya da büyük kararlar vermek zorunda hissederseniz I. Bölümün sonunda Otistik Özelliklerin Patolojikleştirilmesi yazısı var. Fikirlerinizi yeniden değerlendirmeniz için yol göstereceğine inanıyorum.
“Müdahale”
Bizler Özgür Eller Otizm İnisiyatifi çatısı altında ilk günden beri kavramlarla ve bakış açısıyla uğraşıyoruz. Çünkü o kelimeler tam tabiriyle derinin altına işliyor, fikre ve eyleme dönüyor. Sıklıkla rastlayacağınız “müdahale” kavramına da itirazımız buradan. Kişisel olarak artık bu iddiaya sadece gülüyorum, zira kanamaya ya da kavgaya müdahale edilir. Otizm gelişimsel bir engel ve nasıl tanımlanırsa tanımlansın geçmeyecek. Dolayısıyla ne otizme ne de gelişim çağındaki bir çocuğa müdahale edilemez. Sadece zorluklarına destek olunur, ilgisine alan açılır ve kendi potansiyeline ulaşmasına olanak tanınır. Rehberin II. bölümündeki Otizm Spektrumunu Yeniden Kavramsallaştırmak yazısının da bu anlamda bir mihenk taşı olacağını biliyorum. Yazının bizdeki karşılığı, kişiyi çevre koşullarıyla birlikte değerlendiren “socio-medical model of health”, Türkçesi sosyo-medikal bir başka deyişle toplumsal tıbbi model kavramına giriş niteliğinde olması.
Son Söz
Yaşamının ilk yıllarında çocuğunuzun enerjisi ve zamanını nasıl değerlendireceği tamamen sizin kontrolünüzde. Hazır olmadığı bir şeyleri yapmaya zorlandığında anlaşılmadığını düşünmesi, yetersiz, başarısız ve mutsuz hissetmesi neredeyse kaçınılmaz olacak. Tam tersine ilerleyebileceği konularda “az görülüp” desteklenmezse geleceğine ket vurulacak.
İşte tam da bu sebeple Ebeveynler İçin Otizm Rehberi’ni çocuğunuzun içinde bulunduğu duruma müdahale etmeye çalışıp sürekli yenik düşmeniz yerine; bu yolculukta birlikte ilerlerken sizlerin yanında olabilmek için hazırladık. Çünkü çocuğunuzun ihtiyaç duyabileceği kişiselleştirilmiş destek, onun farklılıklarını çok iyi bilmekten geçiyor. Bu rehberle, çocuğunuza özel bir plan yapabilmeniz için size yardımcı olacak bilgilere ücretsiz, anlaşılır ve sürdürülebilir şekillerde ulaşmanızı hedefliyoruz.
Çünkü her çocuk benzersiz bir planı hak eder.
Stimler Hakkında (*)
Hiçbir şey böyle olmak zorunda değildi
Otistik Bir İnsan Olarak Stim Yapmanın Bana Kazandırdığı Şeyler
Stimleri Durdurmanın Otistiklere Verdiği Zararlar
Davranışlar Hakkında (**)
Duygusal çöküşler hakkında bilmeniz gereken 10 bilgi
Otistik Çocuklar ve Agresif Duygusal Çöküşler Hakkında 5 Yanlış Bilgi // Çeviri
Çocuklar İçin Duygusal Çöküşü Engelleme Rehberi
Maskeleme (***)
Otizmde Maskeleme Nedir Ve Ruh Sağlığını Nasıl Etkiler? // Çeviri